Venerdì 4 Dicembre 2020 si è tenuto in videoconferenza un incontro tra Consumatori Fibromialgici e Politici, che si fanno carico dei problemi degli italiani anche quando sono minoranze, la regia della Senatrice Alessandra Lonardo è stata preziosa ed è riuscita a portare in piattaforma anche la Senatrice Paola Boldrini, presentatrice della legge sulla Fibromialgia, e la Senatrice Annamaria Parente, presidente della commissione Sanità, presenze impegnate sul trema specifico che hanno potuto dare un quadro esaustivo della situazione.
Poiché non si va avanti per slogan o proteste ma tramite un confronto continuo, questa Politica Rosa a fatto si che si potesse riaffermare con un impegno continuo, giorno per giorno, il riconoscimento a livello nazionale. Ora le istanze delle persone coinvolte direttamente nella patologia, possono aiutare ulteriormente a valutare le modalità per individuare i criteri utili per ipotizzare un percorso di cura e un riconoscimento della malattia. Il 10 Dicembre 2020 c’è stata una riunione della Commissione per l’aggiornamento dei LEA; tutti i suggerimenti saranno presi in considerazione per dibattere e argomentare gli emendamenti.
La Fibromialgia, è una malattia invalidante e altalenante. È una sindrome considerata reumatica, idiopatica e multifattoriale, nonché nota come la malattia dei 100 sintomi. Causa un aumento della tensione muscolare caratterizzata da dolore a tessuti fibrosi, astenia (calo di forza con affaticabilità), disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno e alterazione della sensibilità agli stimoli. La diagnosi e le caratteristiche cliniche sono state a lungo controverse, OMS l’ha riconosciuta 20 anni fa, ma tutt’ora la sua eziopatogenesi non è nota.
La Fibromialgia viene diagnosticata per esclusione di altre patologie, sebbene sia il quadro sintomologico complessivo del paziente a guidare verso una diagnosi. Le possibili cure sono oggetto di continui studi: sono raccomandati un sonno corretto, esercizi muscolari, una dieta equilibrata e sono stati sperimentati anche farmaci.
La definizione è relativamente recente ma già nel 1990 il dottor Frederik Wolfe ha per primo definito le linee guida diagnostiche per la Fibromialgia. Nel 2008 si è ipotizzato che la patologia fosse una risposta fisica alla depressione e allo stress psicologico. Diversi membri della comunità scientifica non la considerano una malattia per il mancato riscontro di anomalie a seguito di esami fisici e per l’assenza di un oggettivo test diagnostico.
Tuttavia molte persone vengono ostacolate e danneggiate sia dal punto di vista clinico che lavorativo, venendo ingiustamente emarginate. Grazie all’appoggio Politico ed alla sensibilità di tanto Rosa in questo, ora si aprono enormi possibilità di riconoscimento anche a tutela di questi cittadini pur rimanendo particolarmente ingarbugliato il sistema nazionale che risponde alle Regioni, di fatto realizzando 21 sistemi diversi in un contesto in cui la Carta Costituzionale riconosce ad ogni cittadino pari diritto alla salute.